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全国有超过300万唐氏家庭 浙江出现首家唐氏家庭养老院
2018-04-23 05:17:43 来源: 浙江在线 记者 陈伟斌

浙江在线4月3日讯(记者 陈伟斌)舟舟40岁了,浙江在线记者特赴鹏城参加了这位特殊指挥家的生日会(舟舟40岁了一年演出5场 谁对他好,他有感觉)。舟舟的父亲胡厚培也已78岁高龄,说自己还能照顾舟舟5年,5年后的事他没有想。在舟舟身后,我国有着一个超过300万的唐氏家庭群体。

随着“唐宝”们的年龄日益增长,如同舟舟和他的父亲,这些家庭的养老问题已然摆在他们面前。

“这是每个唐氏家庭所不愿面对但又不得不面对的现实,太沉重的现实。” 杨洋(化名)的女儿刚出生不久就被医生告知,他的孩子是唐氏综合征患者,当时杨洋并不了解唐氏综合征,直到他查询了很多资料。随着女儿之之的成长,这个笑点很低、每天都乐呵呵的女孩,一直都是杨洋家的心头肉,即便后来杨洋夫妻又生了一个小女儿,之之亦未失去父母的深爱。

这些年来,杨洋和省内很多唐氏家庭组成了一个互相帮协的民间团体。他们抱团取暖,乐观、积极,可现实却无法逆转。因而每次和杨洋聊起未来时,他都会沉默很久。

据不完全估计,浙江省的唐氏家庭约有两万。

可截至目前,专门针对唐氏综合征家庭、能实行“双养老”的养老院,只有我省的绿城双慈医院。也只是在前不久,它成为全国首家与中国残联合作的唐氏综合征“双养老”托养合作基地。

作为院长,李建海曾是医生,在职业生涯里,他接触到了很多唐氏家庭,和省内很多唐氏家庭有着深远交集,其中便包括杨洋。同时,李建海还见过一些唐氏家庭的极端悲剧,这让他意识到唐氏家庭养老问题的紧迫性,“他们曾受到社会的各种影响,我们要关注的不只是‘唐宝’,更是他们的家庭。问题已经很现实。”

李建海和杨洋他们都希望这不只是一个养老机构,也是一个能培养“唐宝”自我谋生能力的平台。所以在接手这个项目时,李建海坚持让唐氏家庭参与其中,无论是硬件软件、家庭经济承受力,还是被监督制度,他都会非常尊重唐氏家庭的观点和意见,甚至设想中,是将这所医院形成开放式格局,并在周边建设“庇护工厂”。正因如此,不少唐氏家庭开始认可甚至已经预定。

“这种模式有很强的复制能力的。并且国内其实很多机构或养老院都有改进空间,耗费并不大。”杨洋参与过双慈项目的建设发展,在这个过程中,他发现如果这种模式真的能奏效,对于国内的唐氏家庭而言,将是解决养老问题的一个现实答案。李建海也这么认为,他觉得目前最重要的任务之一就是通过以双慈医院为平台,将这种能对唐氏家庭产生积极影响的“双养老”模式化,以便更好地推广,“这是可行的。”

这个现实问题已经摆在整个社会面前,李建海说,过不了多久,还会有一个上海的参观团来参观,并且也收到了不少预约。而杨洋已经基本上就决定,若有一日力不从心,他们将带着之之在那里生活,“我们的希望是,这种模式能在更广范围内进行。”

 

标签: 唐氏综合征;舟舟;双养老;养老院 责任编辑: 沈正玺
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